Het voelt alsof ik niet helemaal meedoe

Een chronische auto-immuunziekte heeft Trudy’s leven totaal veranderd. De dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn, zoals eten en werken, kan ze bijna niet.

Vaker in het ziekenhuis dan thuis

‘Mijn maag werkt bijna niet en mijn darmen zijn ernstig beschadigd. Mijn lichaam ziet geen verschil tussen eigen stoffen en stoffen die niet in mijn lichaam thuishoren. Daardoor worden mijn organen en weefsel aangevallen. Wat ik precies heb en wat er gaat gebeuren, weten ze niet. Er waren tijden dat ik vaker in het ziekenhuis was dan thuis.’

Trudy draagt altijd een rugzak bij zich

Slangetjes zorgen voor voeding en medicijnen. ‘Mijn vriend en vijand. Ik moet alles plannen. Spontaan iets doen, zit er vaak niet bij. Ook mis ik mijn werk als juf. Ik werd helemaal afgekeurd. Anderen gingen naar hun werk en ik zat maar thuis. Ik werd er depressief van. Mijn ritme was ik kwijt en ik had geen doel meer. Ik zag mezelf niet als afgekeurd; ik had nog zo veel plannen en ideeën.

Ik zit nog midden in het acceptatieproces

Ik ben bang dat mensen vragen: ‘Wat doe jij voor werk?’ Het voelt alsof ik niet helemaal meedoe. Mijn leven voelt soms als overleven. Alsof het stilstaat. Een warme maaltijd eten lukt niet meer. Een barbecue of ander feestje … ik kan niet meedoen. Mijn man komt met verhalen thuis, terwijl ik soms de hele dag op bed lag. Ik voel me schuldig. Ik ben het onderdeel in zijn leven dat ervoor zorgt dat niet alles kan. Dat maakt me onzeker. Humor en zelfspot helpen. We lachen veel en zoeken naar wat we nog wel kunnen.’

Bron: Zielsverdriet, Wilfred Hermans