Palliatieve sedatie

De laatste jaren staat het thema volop in de belangstelling. Artsen schrijven steeds vaker een medicijn voor, waardoor een patiënt wordt gesedeerd. Het lijkt zelfs een nieuwe manier van sterven te worden: sterven onder narcose. Als vanzelf komt de vraag op of dat een verantwoorde route is. En kan palliatieve sedatie als een verkapte vorm van euthanasie worden beschouwd? Op deze vragen willen we in het vervolg van deze notitie ingaan.

Definitie
Wat is palliatieve sedatie?
Palliatieve sedatie is, zoals de naam al aangeeft, sedatie in de palliatieve fase. Of anders gezegd: het is opzettelijke bewustzijnsverlaging in de laatste levensfase.
Wanneer de laatste levensfase begint is moeilijk aan te geven, maar meestal wordt een periode van enkele dagen tot maximaal 2 weken aangehouden. De definitie zegt dus niet meer dan wat er feitelijk gebeurt: een palliatieve patiënt wordt gesedeerd. Anders geformuleerd: de arts geeft de patiënt medicijnen met de bedoeling (intentie) om het bewustzijn te verlagen, en hem of haar te laten slapen.
 
In de literatuur onderscheiden sommigen palliatieve sedatie van terminale sedatie, als zou terminaal meer op het allerlaatste levensmoment wijzen dan het woord palliatief. Anderen gebruiken het als synoniemen. Misschien is 'sedatie in de laatste levensfase' de duidelijkste omschrijving, omdat de bijvoeglijke naamwoorden gemakkelijk suggereren dat de sedatie terminaliteit bewerkstelligt. In ieder geval gaat het om sedatie bij een patiënt die nog maar een levensverwachting heeft van enkele dagen. De grootste artsenorganisatie (de KNMG) houdt als maximum 2 weken aan, het Nederlands Artsen Verbond (NAV) pleit voor één week.
Om een indruk te geven van zo'n patiënt: hij of zij is bedlegerig, heeft vaak al een wisselend of verlaagd bewustzijn (slaapt dus veel), drinkt slechts kleine slokjes en is soms niet meer in staat om medicijnen door te slikken. Het overlijden is binnen enkele dagen te verwachten.
 
Het zal duidelijk zijn dat sedatie niet 'zomaar' wordt toegepast. Het is altijd een middel om en ander doel te bereiken, namelijk het wegnemen van 'onbehandelbaar lijden'. Dit betekent dat pas voor sedatie wordt gekozen, wanneer het niet mogelijk is om ernstig lijden op een andere wijze effectief te bestrijden.
 
Sedatie en euthanasie
Is palliatieve sedatie een vorm van euthanasie?
Het antwoord op deze vraag is belangrijk, omdat euthanasie zich niet laat rijmen met de beschermwaardigheid van het menselijke leven. Want als palliatieve sedatie een vorm van euthanasie is, is deze behandeling niet verantwoord.
Wanneer we letten op de definities van beide begrippen, dan is palliatieve sedatie duidelijk te onderscheiden van euthanasie. Bij euthanasie gaat het om de dood, bij sedatie om opzettelijke bewustzijnsverlaging. De intenties van beide handelingen zijn dus te onderscheiden. Het zijn geen synoniemen, en sedatie is geen verkapte vorm van euthanasie.
 
De KNMG heeft op dit punt duidelijkheid willen creëren door zorgvuldig onderscheid te maken tussen (1) intensieve pijnbestrijding, (2) euthanasie en (3) palliatieve sedatie.
Bij pijnbestrijding gaat het, zoals de naam al zegt, om het bestrijden van pijn. Bij euthanasie wil de arts het levenseinde bespoedigen en bij sedatie gaat het om bewustzijnsverlaging. Meer niet!
Om dit in de praktijk duidelijk te houden adviseert de KNMG dringend om bijpassende middelen te gebruiken. Dus wanneer een arts pijn wil bestrijden dan moet hij dat met de daartoe geschikte middelen doen, zoals morfine. Die morfine mag hij niet gebruiken om het levenseinde van de patiënt te bespoedigen, maar louter om de pijn te bestrijden.
Wil de arts daarentegen euthanasie toepassen - een optie die we als Pro Life verzekeringen afwijzen - dan moet de arts, aldus de KNMG, een euthanaticum gebruiken. Een arts moet dus niet gaan 'rommelen' met hoge dosis morfine of insuline, in de hoop dat een patiënt sneller inslaapt, maar hij moet een erkend euthanaticum gebruiken.
Hetzelfde geldt voor sedatie. Wil de arts een patiënt in een slaaptoestand brengen vanwege het intense lijden, dan moet hij een sedativum gebruiken. In de praktijk wordt midazolam (dormicum) daartoe het meest gebruikt. Hier mag de arts dus evenmin een hoge dosis morfine of hoge dosis slaaptabletten gebruiken, maar een erkend middel tot sedatie.
Op deze manier wil de KNMG duidelijkheid verschaffen in deze lastige materie.
 
Praktijk
Als zorgverzekeraar beoordelen we deze verduidelijking als zeer positief. Patiënten moeten hun arts kunnen vertrouwen en moeten er op aan kunnen dat de arts duidelijk is in zijn bedoelingen en dat hij de daartoe bestemde middelen gebruikt.
Toch is de praktijk iets ingewikkelder en dat maakt dit thema zo lastig. Op papier laten palliatieve sedatie, pijnbestrijding en euthanasie zich gemakkelijk onderscheiden, maar in de praktijk niet. We lichten dit toe.
 
Een ernstige zieke patiënt heeft in de praktijk zelden alleen pijn. Angst, onzekerheid, benauwdheid (als gevolg van hartzwakte) doen allemaal mee. Dat blijkt ook uit de medicijnen die deze patiënten krijgen. Meestal worden verschillende soorten middelen naast elkaar gebruiken: én pijnstillers, én middelen tegen angst en rustgevende medicatie. Niet zelden zijn al deze middelen geleidelijk tot een hoge dosis opgehoogd, omdat de stervensfase een proces is, waarin de arts voortdurend zijn beleid bijstelt en medicatie aanpast.
 
Geleidelijk kan in deze fase onduidelijkheid ontstaan. Daarom is het belangrijk dat de arts iedere verandering van medicijnen uitlegt. Vraag er als patiënt of als familie om! U heeft recht op een goede en duidelijke uitleg van de arts. Vraag waarom de morfine wordt opgehoogd. Wat is de bedoeling en wat wil de arts bereiken? Waarom voegt de arts extra oxazepam of haloperidol aan de behandeling toe? Wat is de reden om midalolam te geven? Waarom wordt de morfinepomp telkens een standje omhoog gedraaid? Vraag om duidelijkheid!
Deze vragen worden niet gesteld uit wantrouwen, maar om de bedoelingen van de arts duidelijk te hebben. We erkennen dat de problematiek rond palliatieve sedatie lastig is, en daarom is het van groot belang dat duidelijk wordt uitgesproken waartoe een behandeling wordt ingezet.
 
Discussie
De verwarring rond palliatieve sedatie en euthanasie komt niet alleen door de complexe praktijk, maar ook door de vele discussies rond palliatieve sedatie. We lichten dit toe.
 
Zoals reeds is opgemerkt is sedatie nooit een doel op zichzelf. Een arts zal pas sedatie toepassen, wanneer er geen middelen meer zijn om ernstig en onbehandelbaar lijden te bestrijden. Maar wat is dat precies? Wanneer is lijden dermate ernstig en onbehandelbaar, dat sedatie noodzakelijk wordt?
Dat verstikking door een gezwel in de luchtpijp direct diepe sedatie behoeft, zal niemand betwisten. Dat een hevig onrustige en angstige patiënt, als gevolg van zijn zeer bolle en pijnlijk gespannen buik waar recent nog 16 liter buikvocht (ascites) is afgetapt, in slaap wordt gebracht, zal ook geen twijfels oproepen.
Maar wat doen we met een patiënt die zijn sterven niet bewust wil meemaken. Mag hij 'sterven onder narcose', zoals palliatieve sedatie soms wordt genoemd? Sommigen bepleiten het recht daartoe. Als een patiënt vanwege de ontluisterde ziekte de laatste levensdagen slapend door wil brengen, moet dat kunnen, aldus deze pleitbezorgers. Maar daarmee leggen ze meer accent op de wil van de patiënt, dan op de ernst van het lijden. Daardoor ontstaat verwarring, want 'onbehandelbaar lijden' is een wezenlijk aspect om palliatieve sedatie te rechtvaardigen. 
 
Datzelfde geldt voor het argument om palliatieve sedatie toe te passen in crisissituaties, om daarmee een zogenaamde time-out te scheppen. De sedatie is dan omkeerbaar. Zodra er weer behandelingsmogelijkheden worden gezien, laat de arts de patiënt weer wakker worden door geen sederende middelen meer toe te dienen.
We begrijpen de redenatie en mogelijk komen zulke situaties voor, maar we vragen ons af of het begrip palliatieve sedatie hier nog op zijn plaats is. Deze patiënten zijn blijkbaar minder terminaal dan het begrip suggereert, want de levensverwachting laat nog zoveel behandelingsruimte toe. Terecht pleit het Nederlands Artsen Verbond (NAV) om palliatieve sedatie alleen toe te passen als iemand ondraaglijk lijdt, en ook werkelijk terminaal is.
 
Uitstelbaarheid
Om de verwarring rond euthanasie en palliatieve sedatie op te lossen zijn we van mening dat palliatieve sedatie alleen mag worden toegepast, wanneer sedatie onuitstelbaar is. We adviseren derhalve ook om het begrip alleen tot deze situaties te beperken. Dus wanneer patiënten ernstig lijden, en terminaal zijn, en waarbij bestrijding van dit lijden niet anders meer mogelijk is door hen te sederen. Uitstelbaarheid is dus een belangrijk criterium in de hele discussie en een bruikbaar handvat voor de praktijk.
 
Enkele voorbeelden kunnen dit verduidelijken.
Een patiënt met een ernstige vorm van longkanker of met een groot gezwel in de luchtpijp kan, wanneer het gezwel gaat bloeden of wanneer het de luchtpijn afsluit, door verstikking overlijden. Dat is een verschrikkelijk levenseinde.
In zo'n situatie zal een arts, wanneer de benauwdheid toeneemt, direct palliatieve sedatie moeten toepassen om verstikking te voorkomen. De toepassing van sedatie is dan noodzakelijk en onuitstelbaar.
Uit de palliatieve zorg weten we ook van situaties waarin mensen veel vocht hadden in de buik (ascites). Dit vocht belemmerde de ademhaling en maakte het levenseinde beangstigend en zwaar. Ook dan is sedatie soms noodzakelijk en onuitstelbaar.
Het wordt anders wanneer een patiënt achteruit gaat, maar het levenseinde niet bewust wil meemaken. Wanneer een arts in een dergelijke situatie sedatie toepast, komt hij op het grijze gebied tussen sedatie en euthanasie.
Door echter zorgvuldig vast te houden aan het wel of niet uitstelbaar zijn van de sedatie, krijgen we duidelijk of de behandeling verantwoord is.
 
We erkennen dat het begrip uitstelbaarheid niet alle vragen oplost. Wat doen we bijvoorbeeld bij een terminale patiënt met extreme jeuk of die last heeft van een permanente en afmattende hik. Wanneer zo'n patiënt nog korte momenten contact wil hebben met zijn familie, is intermitterende sedatie een optie. De patiënt slaapt dan 20 tot 22 uur per dag, en is slechts gedurende enkele uren (redelijk) wakker. Op die moment accepteert hij de pijn, jeuk of hik, en heeft hij nog iets contact met de familie.
Ondanks dergelijke situaties blijft het belangrijk om palliatieve sedatie alleen toe te passen wanneer het onbehandelbare lijden de keus voor sedatie onuitstelbaar maakt.
 
J.H. Koningswoud-ten Hove, Dirksland
dr. A.A.Teeuw, Ridderkerk